La deficiencia en la beta-oxidación de los ácidos grasos es una enfermedad rara, genética y metabólica.
Desde la Asociación acompañamos a las familias, impulsamos la investigación y trabajamos para mejorar el diagnóstico y la atención en toda España.
¿Qué es la deficiencia en la beta-oxidación de los ácidos grasos?
La beta-oxidación es un proceso metabólico esencial mediante el cual el organismo transforma las grasas en energía. Cuando este mecanismo no funciona correctamente debido a una alteración genética, el cuerpo no puede obtener energía de los ácidos grasos en momentos de ayuno o estrés metabólico.
Las deficiencias en la beta-oxidación de los ácidos grasos (FAOD) forman parte del grupo de enfermedades raras y pueden provocar episodios metabólicos graves si no se diagnostican y controlan adecuadamente.
La situación actual en España
En España no existe actualmente un registro nacional específico de personas afectadas por trastornos de la beta-oxidación de los ácidos grasos. Esta ausencia dificulta la planificación sanitaria, la investigación y el conocimiento real del impacto de la enfermedad.
Además, el cribado neonatal no es equitativo en todas las comunidades autónomas, lo que puede generar desigualdades en el diagnóstico precoz. Desde la Asociación trabajamos para visibilizar esta realidad y promover mejoras estructurales que garanticen la equidad en todo el territorio.
Nuestro compromiso
Apoyo a familias
Ofrecemos información, orientación y acompañamiento a las personas afectadas y sus familias en las diferentes etapas de la enfermedad.
Atención psicológica
Facilitamos apoyo emocional especializado para afrontar el impacto del diagnóstico y las situaciones derivadas de la enfermedad.
Orientación educativa
Asesoramos a centros educativos y familias para favorecer la inclusión y la comprensión de las necesidades específicas.
Impulso a la investigación
Promovemos la visibilidad de la enfermedad y colaboramos en iniciativas que contribuyan a mejorar el conocimiento científico.
Actividad asociativa
Desarrollamos encuentros, jornadas, talleres y reuniones con entidades públicas y privadas para avanzar en la defensa de los derechos de las personas afectadas.
Gala benéfica a favor de BOAG: solidaridad, familias y visibilidad para las FAOD
El pasado 27 de agosto compartimos una emotiva cena benéfica en Los Santos de Maimona, organizada por Restaurantes y Catering Las Barandas, que permitió recaudar 800 € para financiar programas de BOAG y dar visibilidad a las FAOD.
BOAG se une a Light Up for Mito 2026: solicita la iluminación de tu municipio
BOAG participa en Light Up for Mito 2026 y anima a familias y socios a solicitar la iluminación en verde de monumentos y edificios de sus municipios.
BOAG participa en INFORM 2026 para conocer los avances en FAOD
La Asociación BOAG está presente en INFORM 2026, en Helsinki, para conocer los últimos avances en investigación, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades de la β-oxidación de ácidos grasos.
Próximos eventos
Consulta nuestras jornadas, talleres y actividades programadas para familias, profesionales y colaboradores.
Webinar sobre FAOD: investigación, avances y nuevas terapias
El pasado 18 de septiembre, celebramos un encuentro online para acercar a las familias los estudios, investigaciones y avances que se están desarrollando actualmente en las enfermedades de la oxidación de los ácidos grasos (FAOD).
La sesión permitió conocer, de una forma clara y adaptada a las familias, algunas de las investigaciones y líneas de trabajo presentadas en el congreso INFORM 2026, celebrado el pasado mes de agosto.
Jornada Familias de Enfermedades Metabólicas Hereditarias 2026: un encuentro para dar visibilidad a las FAOD
El próximo 26 de septiembre, Madrid acogerá la Jornada Familias “Construyendo el futuro”, organizada por la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH), un encuentro nacional dirigido a familias, personas afectadas y entidades relacionadas con las enfermedades metabólicas hereditarias.
Curso gratuito sobre gestión del estrés para familiares de personas con enfermedades raras
El CREER del Imserso organiza un curso online y gratuito sobre gestión del estrés dirigido a familiares de personas con enfermedades raras. La inscripción está abierta hasta el 3 de septiembre de 2026.
Tu apoyo marca la diferencia
El trabajo de la asociación es posible gracias a la implicación de las personas asociadas, colaboradores y entidades que apoyan nuestras iniciativas.